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Protocolo 20240829143627097
Situação Respondido
Órgão supervisor Controladoria Geral do Estado - CGE
Órgão responsável SESAU - SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE
Data de abertura 29/08/2024
Data da cientificação oficial 30/08/2024
Prazo para atendimento 19/09/2024
Forma de recebimento da resposta Pelo sistema (com avisos por e-mail)
Classificação do pedido Público
Aplicação da informação Interesse pessoal
Categoria Saúde
Subcategoria Medicamentos
Descrição da solicitação À Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), Venho por meio deste, com base na Lei de Acesso à Informação (Lei nº 12.527/2011), solicitar informações sobre como obter com urgência o medicamento Elevidys (eladocagene exuparvovec), indicado para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne. Especificamente, solicito: 1. Informações sobre o processo para requisição do medicamento Elevidys através do sistema público de saúde; 2. Detalhes sobre programas ou políticas específicas para fornecimento de medicamentos para doenças raras, em particular para a Síndrome de Duchenne; 3. Orientações sobre como proceder para solicitar o medicamento com caráter de urgência, considerando a natureza progressiva da doença; 4. Lista de documentos necessários para dar entrada no pedido do medicamento; 5. Tempo médio de espera para obtenção do medicamento após a solicitação; 6. Informações sobre alternativas ou suporte oferecido pela Sesau enquanto o medicamento não é fornecido. A urgência desta solicitação se deve à natureza degenerativa da Distrofia Muscular de Duchenne e à importância do início precoce do tratamento para melhores resultados. Agradeço antecipadamente pela atenção. Atenciosamente,
Anexos Nenhum anexo foi inserido nesta solicitação de informação.
Classificação do pedido Público
Aplicação da informação Interesse pessoal
Categoria Saúde
Subcategoria Medicamentos
Grupo de classificação da resposta Acesso concedido
Classificação da resposta Resposta solicitada inserida no e-SIC
Data da resposta 16/09/2024
Data para recorrer 26/09/2024
Descrição Prezado(a) demandante, Em cumprimento aos termos da Lei de Acesso à Informação nº 12.527 de 18/11/2011 e a Lei Estadual nº 3.166 de 27/08/2013, em atendimento ao pedido formalizado por meio do Protocolo nº 20240829143627097 pelo(a) Sr(a). VINICIUS VALENTIN RADUAN MIGUEL junto ao Portal E-SIC do Estado de Rondônia, informamos que a demanda foi encaminhada ao Núcleo de Apoio e Conciliação que se manifestou por meio do Parecer anexo. Em complementação a resposta, quanto ao item 6, o(a) demandante pode encaminhar o pedido via protocolo SESAU, contendo documento pessoal, Cartão SUS, prescrição médica e, inserir o pedidos no SISREG (isso é feito por meio de uma unidade básica de Saúde). Esse procedimento é para Terapias, Consultas e procedimentos. Informamos ainda, que nos termos do Art. 25 da Lei Estadual nº 3.166/2013, no caso de negativa de acesso à informação ou de não fornecimento das razões da negativa do acesso, poderá o requerente apresentar recurso no prazo de 10 (dez) dias, contado da ciência da decisão.
Anexos da resposta
SEI_RO - 0052417025 - Parecer Técnico Farmacêutico.pdf
Não há recursos registrados para esta solicitação de informação.
Descrição Data Unidade Responsável Justificativa
Pedido respondido 16/09/2024 10:59:51 CGE Bruna Maria Coimbra da Silva Araujo Resposta analisada e aprovada pela comissão gestora do e-SIC
Resposta à confirmar 16/09/2024 08:32:30 SESAU JULIO PAZ DA COSTA SOUZA ---
Pedido registrado 29/08/2024 14:36:27 Solicitante Vinicius Valentin Raduan Miguel ---